来源：新京报
原标题： 天生不凡： 纪录片镜头下的罕见患者
“我是谁？”狗（化名）不断地问自己。
视频中，这只狗看起来与普通人没有什么不同。他戴着鸭舌帽，黑框，短发，走路正常。只有当你爬上楼梯的时候，你才会发现她走路的样子有些跛。当她做仰卧起坐的时候，双手支撑住整个身体的那一刻，她的脸就红了，锁着的额头上也冒出几滴汗珠。
这是纪录片《天生非凡，人物》中的一个场景。此时，狗狗刚刚结束一段时间的轮椅生活，身体正在逐渐恢复意识和力量。
这只狗今年33岁了。他是一名前职业足球运动员，患有一种未确诊的罕见疾病。从2006年到2017年，11年间，她4次失聪，4次呼吸衰竭，6次病危，11次瘫痪。
这部纪录片是由一对刚大学毕业的表兄弟拍摄的。我姐姐的名字叫小燕，我姐姐的名字叫王赛。由于刚毕业时家里很穷，拍摄经费又紧张，两姐妹一拍即合，组成了“贫困拍摄姐姐”。
2017年至2018年，他们选择了12名罕见病患者作为研究对象。这些罕见病患者的社会身份各不相同。除了自由职业者和狗狗之外，还有学术大师龚敏、漫画家翟进、医学生亮亮（化名）、徒步爱好者潘龙飞、外企工人梅浩、8号东北男孩马俊祖。
这些受试者的疾病是大多数人可能永远不会知道的医学术语：朗格汉斯细胞组织细胞增多症、X连锁股骨脊髓和延髓肌萎缩症、脊髓性肌萎缩症、白化病、粘多糖贮积综合征I型、朗格汉斯综合征、庞贝病、卡尔曼病综合征、成骨不全症和神经母细胞瘤。
根据第十二届国际罕见病与孤儿大会暨第六届中国罕见病高峰论坛发布的数据，全球已知罕见病有7000多种，影响人数超过3.5亿。我国罕见病患者超过2000万，每年出生罕见病患者超过20万。
狗今年33岁，患有一种无法诊断的罕见疾病。照片由受访者提供
原因
肖燕拍摄纪录片的想法源于2015年初。
2015年初寒假期间，小燕参加了北京瓷娃娃罕见病关爱中心组织的团建活动。一位老师问大家：“如果你们的生命还剩十年，你们想做什么？如果还有五年、两年、一年呢？”
萧炎脑海中浮现的问题是：“有没有办法让大家更好的看清这群人？”
过去，罕见病组织多通过患者朋友会、邀请媒体报道等方式与外界接触，但往往收效甚微。
她回忆起2014年6月第一次参加重症肌无力患者会议，会议在鸟巢召开了三天。会场热闹非凡，讨论的主题包括研究进展、患者权利、获得护理的机会等。门口贴了海报宣传，但很少有人进来看新闻。
于是她想到拍一部纪录片。作为一名罕见病患者，“我比普通摄影师更了解他们”，“能真实记录他们的生活”。
2012年8月，小燕上大一时被诊断出患有重症肌无力。
在此之前，她的生活与常人无异，直到大二的一天，她的右眼突然停止转动，停在了某个地方。然后好几次，我的眼皮都掉下来了。当我抬头时，我看到的不是天空，而是我的眼睑。她没有认真对待，觉得准备高考很累。
高考刚结束，有一天哥哥开玩笑。哥哥轻轻推了她一下，她就倒在地上，浑身无力，站不起来。最严重的时候，走路都摇摇晃晃的。
已转诊多家三级医院，确诊。目前国际上尚无治疗重症肌无力的有效药物。医生建议服用激素来缓解病情。
在大学里，她每天服用八种激素，早上四节课睡三觉。更糟糕的是，她几乎无法控制自己的情绪，经常坐在座位上听歌，眼泪止不住地流。
在走上纪录片这条路之前，肖燕甚至不知道自己到底想做什么。 “我得病后，心里想的最多的就是怕自己突然死掉，但我还什么都没做。”
2016年6月，肖燕毕业来到北京。 2016年9月，姐姐王赛毕业去了北京，这部纪录片的拍摄就被提上了肖燕的日程。我姐姐没病，毕业当导演了。
肖燕曾经参加过一次I CAN合作营活动，认识了创始人王一欧。此时，王亿欧已经是北京疾病挑战慈善基金会的创始人。听说她有拍纪录片的想法，并且愿意提供资金支持。
王一欧还给同事张浩宇打了电话。张浩宇负责招募人脉、后期宣传、对接平台、筹集资金；拍摄不好的姐妹们负责拍摄和剪辑；王一鸥负责审核每一期的拍摄主题并提出修改意见。
按照计划，从2017年3月开始，每月共发布12部5分钟人物纪实短片。该视频在微信公众号、企鹅号、微博、优酷、今日头条等平台传播。
“生而非凡”的主题是张浩宇在上厕所回来的路上构思出来的。那天晚上他在济南，和几个朋友在路边喝酒，一边喝酒，一边说起身边患有罕见疾病的朋友。
他突然发现，“我们一直在宣扬自己要和别人一样，和别人没有什么不同。”事实上，“罕见病患者只是不同而已。”
小胡是一位罕见的患者，患有“郎氏综合症”。照片由受访者提供
疼痛
纪录片中，28岁的学者龚敏5岁时被诊断出患有A（脊髓性肌萎缩症），当时病情并不算太糟糕。踮着脚尖走路，但站不稳，不能蹲或蹲。跑步、爬楼梯都得扶着栏杆，“相当费劲”。
与其他孩子最明显的不同是，龚敏不能上体育课。所以从小学开始，别人都在上体育课，课间做操的时候，他就一个人在教室里做作业。
14岁那年的一天，他突然发现自己没有力气站起来，开始了轮椅生活。
“以前我写得有点慢，但不费力。现在，我的手臂越来越无力。”他手指间夹着一颗芥菜豆，头几乎偏向轮椅桌。当他轻轻抬起手指时，豆子就停在了他的嘴边。记者在他家里与他聊天时看到，这个动作花了他十多秒。
“得了这种病，没有人可以独自生活，我们的肌肉没有力气了，我根本没有力气，我自己也不能去厕所。”因为离不开护士，他甚至错过了出国留学的机会。 ——申请申请签证时，对方因不能携带护士而未批准他的申请。
社交对他来说有点奢侈。出门不方便。天冷了，我已经快一个月没有出门了。虽然硕士毕业，但近一年来简历丢了，也找不到正式工作。
由于长期使用激素，狗狗会出现股骨头坏死。他们经常在晚上感到疼痛并且无法入睡。这在医学上是不可逆转的。后来，她干脆装了人工关节。
纪录片中也有类似的遭遇，24岁的粘多糖贮积症患者张晓。她经常在拍摄过程中停止拍摄。
这是因为她身体器官的并发症频繁发生，而且非常不稳定。 2017年，她开始感觉双手麻木，手指变得不太灵活。她去医院做了多次检查，结果都指向一种叫做腕管综合症的疾病。在纸上书写既缓慢又费力。
王赛记得，当时她在潇潇家里拍戏，潇潇接到电话后就停止了拍摄。那个电话是一个病人死亡的消息。采访中，筱筱对着镜头说，她害怕看不到他们。
肖燕认识了很多年，笑了很多年，但这次拍戏我们却从头到尾哭了。
不同国家对罕见病的定义有所不同。制图/唐子帅
拒绝
大多数罕见病患者乍一看“看起来”不同。
坐轮椅的人、说话有一点困难的人、走路有点跛的人、很胖的人、头发全白、身材矮小的人……如果他们的身体特征与外界不同的话感知到的年龄或性别特征不匹配，他们往往会被人注视和盯着。
这些来自外界无形的评判压力一度让他们难以接受自己。
她第一次摔倒，开始坐在轮椅上。狗不敢出去，“我怕人看我。”她脾气不好，没有耐心。当路人在路上看到她时，她很容易生气。她一定要骂家人：“你们看什么看？”和“与自己竞争”。
当时她形容自己“内心充满戏剧性，画面感很强”。 在她想象的一个场景中，人们不断告诉她，她收到的所有目光和目光都是恶意的。
纪录片拍摄时，正是狗狗“最迷茫的时期”。起初，她不愿意面对镜头。
镜头前的采访有时似乎会再次露出伤痕，无论是对这位罕见的患者本人还是对他的家人。
在纪录片中，曾经很难对医学生进行良好的采访。亮亮是一名白化病患者。由于他的皮肤和附肢中缺乏黑色素，他闪亮的头发全白，使他在人群中显得格外引人注目。
第一次和亮亮聊天的时候，肖彦想让他回忆一些儿时的事情，但他不愿意。他只记得小时候在农村，没有医生告诉他发病的原因，也没有给他任何鼓励，这让他自卑地说：“生活中没有爱。”
当时他心里最大的问题就是“为什么？”最极端的时刻，他试图自杀，最后被母亲用绳子拦住，锁在房间里。
作为罕见病患者的家属，您对在镜头前有很多担忧。
31岁的小胡（化名）是一名罕见的“朗格汉斯综合征”患者。该疾病通常存在行为和沟通问题以及发育迟缓。
虎妈面对过很多媒体，但这些报道有时与她真正想说的相去甚远。她询问小胡的意见。小胡犹豫了一下，最终还是表示了信任。 “他非常想要朋友。”
经过深思熟虑，她同意拍摄。首先，她觉得需要更多的人了解这种疾病。其次，因为她和小虎是在一个项目中接触到了肖燕和王赛，所以小虎和他们相处得很好。她觉得这两个天真的女孩“心很纯”，可以减轻她的担忧。
王赛（左一）、肖燕（右一）、罕见病患者张晓（中）是纪录片《:个不平凡的人》的导演。张晓，I型粘多糖贮积症患者。受访者提供
承认
当狗狗意识到自己开始逐渐接受自己“罕见病”的身份时，就是狗狗“习惯”被别人看待的时刻。
有一次出门，她突然纳闷：“为什么周围没有人看我？大家都怎么了？”我看着自己，突然意识到我不再坐在轮椅上。 “人们不看我，我感到很困惑。”
后来她渐渐明白，关于路人围观的猜测是基于她自己的心理体验。 “人们可能只是好奇看看，可能没有歧视，但我没有问他们。我只是自己想象，然后我就生气了。”
所以她学会了少生气。
有一次，她坐着轮椅去商场，保安拦住她，指着车不让她进去。狗解释说这是一辆残疾人车，但保安仍然说不是，指着商场门口写着带轮子的汽车禁止进入的牌子。
她并不像以前那样认为这是歧视。 “那你给领导打电话，我就告诉他。”最后，领导过来了，经过双方沟通，狗狗顺利进入商场。
“如果是以前，我会很着急。”她回忆起这段经历，咯咯笑道：“我也对自己的改变感到惊讶。”
起初，张浩宇也害怕轮椅。他是一名成骨不全症患者。他走平坦的路就会摔倒，常年坐在轮椅上。研究生毕业后，他选择了北钓。直到有一天，为了看一场音乐会，他闲逛到了七公里外的一家酒吧。 “轮椅可以带我去我想去的地方。我喜欢自由的感觉，这是一种很酷的感觉。”
纪录片中也有接受自己特殊性的人，比如卡尔曼综合症患者潘龙飞，他只是长出了第二性征。潘龙飞在可怜姐妹们的镜头下显得相当自在、轻松。萧炎问他：“你经常女扮男装吗？”潘龙飞肯定地回答“是”。他又问萧炎：“需要穿什么吗？”随后，镜头中的蜻蜓穿着裙子，涂着口红，摆出各种姿势。
有人问萧炎，那些照片是摆拍的吗？ “这些都是他自己的。”
在网络上，潘龙飞被称为“无性恋”，甚至被形容为“没有性的人”。现在，他经常谈论卡尔曼综合症是第三性别的可能性。
纪录片中，这位24岁的美女被诊断出患有神经母细胞瘤，常年坐在轮椅上。她在一家外企工作。
纪录片中，她告诉自己，很多病人都会劝她，一个人在外面生活并不容易，找个男朋友或者回家结婚才是最好的归宿。她非常沮丧。 “看来，因为她坐在轮椅上，她就放弃了自己的生活，放弃了选择的权利。”
她面对的人群都是坐在轮椅上的。她发现这些患者仍然遵循着一种模式，每天过着重复的、消极的生活。她认为，很多残疾朋友夸大了残疾的标签，觉得所有的问题都归咎于残疾。
热门电影《77天》中有一个片段引起了患者的讨论。患有脊髓损伤的女主角躺在车底修车，行动困难。男主角善意地询问他是否需要帮助，但女主角却毫不客气地拒绝了他。
一些残疾朋友也有过类似拒绝别人的经历，但美女并不认同他们的想法。 “与其拿着一群残疾人来预热节目，讨论公众的冷漠或歧视，不如真正出现在公众面前，告诉他们我们是一个什么样的群体，我们是一个什么样的人。 ”
改变
另一部坐轮椅的纪录片《宅进》并不想给残疾人贴上积极的标签。
翟进是一名成骨不全症患者。由于他少年时就因画漫画而出名，一直被视为励志榜样，他的家也经常被媒体探访。 “我特别不喜欢别人先看到我的身体，然后看到这个人的感觉。我不在乎我画什么，就说我的状态就是这样，很强大。”
他本质上想成为一个特立独行的人。翟瑾用漫画表达自己的想法，画了各种各样的残疾人。 “画中的残疾人并不一定想要正义”。
媒体的广泛宣传，常常给罕见病患者贴上“励志”的标签，这也让龚森感到很矛盾。
“全世界的残疾人都阳光乐观吗？”一次拍摄结束，龚敏以为拍摄机器关闭了，于是她询问姐妹们。
如今，龚敏在罕见病患者圈子里过着令人羡慕的生活。曾去过法国、捷克、英国等国家；他家里有380多张音乐CD；他偶尔会去看展览和音乐会，也经常去设施内的无障碍电影院看电影。
从小到大，每次宫敏的梦里都是走着，甚至是跑着、追着，只有一次是坐下来的，“挺神奇的”。曾经，他梦想着自己可以毫无阻力地飞翔，去任何他想去的地方。
他决定把自己推出去，与其他人面对面交流。 “很多问题一推出就解决了。”前一段时间我开始在北京美尔A护理中心工作，我开始有更多的时间与周围的人交流。
最近，翟进买了一辆新轮椅，正在学习从依靠电动车转向手摇轮椅。他开始习惯随时出去，做各种家务，和朋友聊天。
有时笑起来感觉麻木，有时需要帮助。不过，她听从医生的建议，开始锻炼身体，以缓解病情。
美丽就是努力走出自己的舒适区。她以前也混过慈善圈，发现和她交往的人都互相认识。久而久之，她产生了一个疑问：“我的圈子真的就仅限于这些人吗？”感觉她过着重复的生活，就像重复一些事情和人会影响我探索真实自我的能力。 ”
现在狗自己住一间卧室，买了两个小音箱，经常给自己放英文歌。听着一个人随着音乐跳舞，“那一刻我感觉很幸福。”
Dog开始参加一些戏剧工作坊并与他人分享他的感受。她决定成为一名婚礼策划师，然后成为一名婚礼策划师。她想让更多的人通过这种形式感受到那种快乐。 “现在人们的幸福感太低了。”
“我自己还在想办法，这可能需要一生的时间，”她说。 （记者吴静实习生肖永刚）
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